Så må du få min nyre!
Da Ulrik Clemensens transplanterede nyre begyndte at svigte, var hans ægtefælle ikke i tvivl – Anni Clemensen ville donere sin nyre til sin mand igennem 30 år. Operationen lykkedes, men efterforløbet har budt på uventede udfordringer. Alligevel fortryder hun intet.
Af Thora Bruun Makita.
”Den nyre er ikke ekstra værdifuld, fordi den kommer fra mig. Min nyre er til for os begge to, så vi begge kan have et godt liv sammen,” siger Anni Clemensen om den donation, hun gav i september 2024 til sin ægtefælle igennem 30 år, Ulrik Clemensen. Ulrik skulle i hendes optik hverken vise særlig taknemmelighed eller passe særligt godt på nyren. Hun var sikker i sit valg.
Forud for den beslutning lå et langt liv sammen. Parret har kendt hinanden, siden de var 20 år gamle. Sammen har de skabt et hjem i Randers med deres to børn.
I størstedelen af familiens tid sammen har de levet et helt almindeligt liv. Der har dog været perioder, som har været meget præget af, at Ulrik har været nyresyg. De første symptomer kom, da han var 25 år. Han har cystenyrer, som er en arvelig sygdom. Han har haft perioder, som også har inkluderet dialyse og at være på venteliste til en nyre fra en afdød, imens han samtidig passede sit fuldtidsarbejde som sælger undervejs. Det var en hård periode for hele familien, husker Anni.
”Tre gange om ugen kørte han direkte fra arbejdet op til dialysen, og så var han hjemme klokken otte om aftenen, så kunne han kun lige nå at sige godnat til børnene, der kun var halvstore dengang. Det var ret hårdt,” siger Anni. De dage, hvor Ulrik ikke var i dialyse, var han så træt, at han bare kom hjem og sov på sofaen efter arbejde.
Heldigvis fik han en nyretransplantation i 2014. Det gik godt i mange år, men så begyndte hans nyre at svigte omkring årsskiftet 2023/2024, og hans nyretal blev dårligere.
Du må få min nyre
”Vi tog en snak, hvor jeg sagde til ham: ”Du skal ikke på venteliste, og du skal ikke i dialyse igen, hvis vi kan undgå det. Så må du få min nyre!”
I begyndelsen var Ulrik ikke meget for ideen. Hvad nu hvis et af deres børn har arvet nyresygdommen? Så ville de forpasse muligheden for at kunne give Annis nyre til en af dem, fordi hun har givet den til deres far.
”Så sagde jeg til ham: ”Prøv lige at høre, hvis en af dem skulle være så uheldig at få den sygdom, så ville jeg alligevel være så gammel, at min nyre slet ikke kunne komme i spil. Jeg er frisk nu!”
Anni er 55 år i dag, og som hun pointerede, ved man ikke om og i givet fald hvornår, man bliver ramt af sygdom i fremtiden. Ulrik var også bekymret for, at der ville ske noget med hende i forbindelse med transplantationen. Men det blev, som Anni havde besluttet. Ulrik accepterede det.
Udredningen af Anni begyndte, dvs. man undersøgte hende for at tjekke, om hendes helbred var i orden, så hun kunne donere en nyre. Der var match på blodtyper, men ikke på væv mellem Ulrik og Anni, og hun blev godkendt som donor. Det var en lettelse i familien – især også da datoen for transplantationen faldt.
”Ulriks tilstand var begyndt at præge vores hverdag meget. Hans sygdom var blevet værre. Han var meget træt. Det var sådan en lettelse at vide, at nu ville han få det bedre, nu ville han blive transplanteret,” siger hun.
Undervejs forberedte de sig mentalt. De deltog bl.a. i ”Livet er en gave”-kursus, som Nyreforeningen arrangerede. Det er et kursus for nyresyge, der skal transplanteres, deres pårørende og donorer, hvor man kan blive klogere på nyretransplantation.
Anni havde desuden fået en god information fra transplantationssygeplejerskerne på Aarhus Universitetshospital. Hun havde hele tiden et fagpersonale i ryggen, hun kunne spørge om alt, følte hun. Anni var ikke bange for transplantationen overhovedet:
”Jeg var aldrig blevet opereret før. Det værste var vel, at jeg skulle i narkose, tænkte jeg,” fortæller hun.
”Den største ubekendte faktor for mig var, hvornår jeg kunne arbejde igen som udbudskonsulent i Region Nordjylland. Måske var jeg for træt bagefter? Det var svært at give min arbejdsgiver et estimat på, hvornår jeg ville være tilbage. Der sagde min arbejdsgiver heldigvis bare: ”Vi skrives ved løbende for at følge op på, hvordan det går, og så ser vi, hvornår du er tilbage.”
Og så tænkte Anni også meget på deres børn inden operationen. De er henholdsvis 25 og 28 år.
”Jeg var nervøs for, hvordan vores børn skulle tage det, om de var bange for, at der skulle ske mig eller deres far noget, såvel under som efter operationen. Jeg lagde vægt på, at de måtte komme og spørge, hvis de havde brug for det. Vi tilbød dem også at komme med til samtaler eller kontroller på sygehuset op til operationen. Men de var meget afklarede ligesom mig, så det ville de ikke.”
Ikke forberedt
Selve operationen gik godt. Anni kom til om morgenen, var på operationsbordet et par timer – og så var det Ulriks tur.
”Jeg følte, der gik ti sekunder fra, at jeg blev lagt i narkose til, at jeg vågnede op igen. Jeg havde det rigtigt godt efter operationen. Det tog længere tid med Ulrik,” fortæller hun.
”Han havde det sværere efter at have været i narkose.”
Og udfordringerne stoppede ikke der. Efter operationen havde den transplanterede nyre svært ved at komme i gang. Ulrik var indlagt i en måned.
”Det var sygt hårdt. Jeg skulle egentlig gerne restituere, men mit fokus var på at støtte og være der for Ulrik. Han var den vigtigste nu, ikke mig. Jeg var lidt bundet i det, så det var en dobbeltrolle,” fortæller Anni og tilføjer, at det nok har ramt hende nu, hvor hun i bakspejlet kan se, at hun var ved at løbe tør for kræfter.
”Altså det er jo ham, der skal leve med sygdommen og samtidig få en hverdag til at hænge sammen. Det har dog også været hårdt, når man som mig har en nær pårørende, der er indlagt så lang tid,” siger hun. Undervejs har der været flere episoder, hvor de begge blev bange, fx gik der hul på Ulriks tyktarm, men endte heldigvis med en mindre operation.
”Vores forventninger til operationen var bare et helt andet sted. Vi forestillede os, at det ville gå glat og smidigt, fordi han fik en nyre fra en levende donor. Succesraten er højere med levende organer end med transplantation fra en afdød. Vi havde slet ikke talt om de udfordringer, der kunne opstå. Så den situation, vi stod i bagefter, var vi ikke forberedt på,” siger hun.
En dag ad gangen
Ulrik kom hjem fra hospitalet efter en måned. Han begyndte at arbejde på nedsat tid før jul, og i januar 2025 kom han tilbage på fuld tid. I februar opstod der igen problemer med tyktarmen, og han blev indlagt på hospitalet i to uger. Problemerne så dog ikke ud til at påvirke nyrerne. Han får stadig meget medicin og går til kontrol i Skejby.
Så Ulrik er ikke der, hvor parret havde håbet.
Men Anni fortryder ingenting.
”Det her forsøg skulle have en chance, og det er uanfægtet af, hvor længe den nyre Ulrik har modtaget fra mig, kommer til at holde. Det var den helt rigtige beslutning for mig, og jeg har ikke lidt nogen overlast overhovedet, i det her forløb,” siger hun.
Selv om ægtefællerne i skrivende stund ikke ved, om Ulriks nyre kommer til at fungere bedre, så er de lykkelige for, at han ikke er i dialyse og på venteliste til en nyre fra en afdød. Det ville være en meget hård tid, hvor de skulle gå og vente – noget som de har prøvet før, og det ville de gerne slippe for igen, siger Anni.
”Det er så hårdt at være på venteliste til en nyre fra en afdød og ikke vide, hvornår den kommer. Det påvirker hele familien, humøret, og man lægger sit liv om. Grunden til at jeg fortæller min historie her er, at jeg ville ønske, at der var flere, der donerede en nyre, for det er ikke farligt,” siger hun og understreger:
”Der er selvfølgelig en risiko for alt i livet, men du giver en kæmpe gave til et andet menneske. Jeg synes, at det er fantastisk, at jeg fik mulighed for at donere en nyre.”